Vivir con lupus: «A pesar de lo devastador de la enfermedad, poco a poco me hago amiga de mi ‘lobo’»
Alicia (nombre ficticio) llegó a su casa y de golpe se desmayó. Fue el primer indicio de que su propio cuerpo conspiraba contra ella. Sus órganos empezaron a fallar: la médula, los pulmones, el corazón… Extenuada y débil, bajó muy rápido de peso y empezó a perder visión; se le caía el pelo y le salió una erupción en la piel. «Tras un mes y medio de pruebas y de haberlo confundido con otras enfermedades, llegó el diagnóstico: lupus eritematoso sistémico». Alejandra tenía un brote severo, pero llevaba arrastrándolo, sin saberlo, desde hacía años. «Entonces tenía 21 y quería comerme el mundo. Mi cabeza me pedía un ritmo, pero mi cuerpo no podía seguirlo», recuerda. Ahora, a los 30, muestra entre sus tatuajes un lobo (lupus significa ‘lobo’ en latín), la palabra ‘resiliencia’ y un punto y coma. «Representa un bache que te obliga a parar, pero no para siempre. Para mí significa superación».
Al igual que Alicia, a Silvia la enfermedad le golpeó de lleno sin saberlo. Cuando tenía 25 años pasó por distintos médicos y diagnósticos, como alergia al sol, hipocondriasis, trastorno de la personalidad o incluso tuvo que escuchar que quería «llamar la atención». Finalmente, pudo ponerle nombre y apellidos a su enfermedad, aunque nadie le explicó el daño emocional por la pérdida de salud que este diagnóstico produce en la mente. Entre diferentes fases de duelo y aceptación, tardó más de 15 años en calmar al ‘lobo’. «A pesar de lo devastador de la enfermedad, poco a poco me hago amiga de él», expresa Silvia, ahora con 47 años y siendo la actual presidenta de la Federación Española de Lupus (Felupus).
El 90% de los casos son en mujeres
El lupus es una patología autoinmune crónica, en la que el mecanismo de defensa del organismo se ataca a sí mismo. Esto genera un exceso de anticuerpos en la sangre que provoca inflamación y daño en las articulaciones, los músculos y otros órganos.
Actualmente, se estima que afecta a más de 82.000 personas en España y a 5 millones en todo el mundo, siendo el 90% mujeres de entre 15 y 44 años. Lo peor: no hay dos casos iguales. Esto provoca que cada paciente, cada historia y cada dolor sea completamente distinto uno del otro. Sumándose a que las manifestaciones del lupus pueden ser muy variadas, en muchas ocasiones pueden tardar años en recibir un diagnóstico.
Arriba, Silvia muestra las erupciones que tiene en la espalda. A la derecha y a la izquierda, Noah y Jessica enseñan las marcas de por vida que les ha provocado la enfermedad
A pesar de que el lupus es una de las enfermedades autoinmunes más frecuentes, casi el 60% de los españoles desconoce en qué consiste y más del 80% la mortalidad que puede conllevar la patología, según Felupus.
Debido a ello y con motivo del Día Mundial del Lupus, este 10 de mayo Felupus, AstraZeneca y la Sociedad Española de Reumatología han iniciado una campaña de sensibilización con un reportaje fotográfico, que se expondrá en el Congreso de los Diputados del 14 hasta el 18 de este mes. Además de la exposición, como parte de la iniciativa, se animará a la sociedad a usar un filtro de Instagram que simula un revelado analógico, con el objetivo de crear conciencia social en torno a la patología.
«Vivir con lupus también significa renunciar a algunas de las cosas que más me gustan, como tomar el sol»
La historia de Jessica y el lupus eritematoso sistémico comenzó en 2014, cuando tenía 22 años y cursaba sus estudios universitarios. El cambio de su vida fue tan radical, que nunca pudo ejercer su profesión soñada por miedo a un brote, ya que implicaba trabajo de campo y una de las principales recomendaciones para los pacientes con lupus es no exponerse al sol.
A esto se le unió el Lupus cutáneo subagudo, tras un fuerte brote en la piel y perder parte del cabello. «La enfermedad afecta a casi todo el ámbito personal y social de su vida», lamenta. Ya no solo tiene que tratar las erupciones, sino también la pérdida de memoria, autoestima y felicidad.
Jessica posa con un paraguas, para evitar los rayos del sol
Tuvo que renunciar a uno de sus placeres, tomar el sol, y aprender a vivir «en la penumbra». «Tengo días en los que no siento fuerzas para hacer absolutamente nada», comenta, a la vez que añade que, con el tiempo, ha aprendido a que «no pasaba nada si tenía que cancelar planes, no me tenía que martirizar. Aunque sea de otra manera, yo también quiero disfrutar de mi vida». Por ejemplo, ahora acepta las manchas que le produce el lupus, sin ningún reparo. «Son el resultado de mis vivencias. Incluso cuando se esconden debajo de la ropa, me recuerdan lo fuerte que soy».
«El lupus es como un huracán»
Noah, en cambio, fue diagnosticada con 15 años, tras fuertes cefaleas, desmayos, anemias graves y pérdida de peso. A raíz de la enfermedad, su vida se ha visto limitada debido a los brotes, que condicionan sus salidas sociales y planes de ocio, así como por las diversas subpatologías que sufre, ya que, al estar inmunodeprimida, su salud es muy vulnerable y está expuesta a todo tipo de infecciones víricas y bacterianas. «Cuando llega es como un huracán», expresa.
El lupus puede permanecer tranquilo durante mucho tiempo. Sin embargo, como es autoinmune, se activa cuando el sistema defensivo, desestabilizado por el estrés, la exposición al sol, una infección u otro desencadenante, comete un error y ataca a sus propias células, provocando la inflamación de órganos y articulaciones.
La mariposa, un sarpullido rojo en forma de antifaz
A veces pasan años y solo cuando aparece la mariposa, su signo más típico, un sarpullido rojo con forma de antifaz en torno a las mejillas y la nariz, generalmente después de la exposición al sol, se confirman las sospechas. Se suelen recetar corticoides para la inflamación e inmunosupresores para aletargar a las defensas, con la contrapartida de que el cuerpo baja la guardia ante otros enemigos.
Pero en algunos caso el diagnóstico puede ser fatal. Es el caso de, por ejemplo, la cantante Selena Gómez, que padece nefritis lúpica, una de las manifestaciones más graves del lupus. Le provocó hace años un fallo renal, y tuvo que estar apartada de la vida publica durante mucho tiempo, porque su vida corría peligro.
Diagnóstico
Sobre cómo se diagnostica, Felupus explica que los médicos tienen que reunir información de varias fuentes: historia médica, test de laboratorio y síntomas actuales. Usan una lista de 11 criterios que ayuda al diagnóstico. Un paciente tiene que cumplir cuatro de todos los criterios para ser diagnosticado. Algunos pueden tener más valor diagnóstico como por ejemplo la biopsia de riñón. De estos criterios, siete están relacionados con síntomas y cuatro tiene que ver con test de laboratorio.
Las causas del lupus pueden ser genéticas, hormonales o incluso producidas por el medio ambiente. María Galindo, reumatóloga del Hospital Universitario Doce de Octubre de Madrid, detalla que lo más difícil es realizar diagnóstico precoz y para ello ayuda tener siempre la sospecha de una posible afectación renal, ya que puede afectar al 40% de los pacientes con lupus», afirma.
Por ahora, se está lejos de encontrar una cura. Sin embargo, un ensayo clínico ha desvelado que la terapia con células CAR-T es eficaz en el tratamiento del lupus. Ahora bien, los autores del trabajo señalan que es prematuro afirmar si los pacientes del ensayo realmente se curan de su enfermedad autoinmune, pero «al menos parecen ser capaces de lograr una remisión sostenida de la enfermedad y sin medicamentos».
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