Consulta de transición: el paso a la edad adulta del niño trasplantado sin soltarle la mano
Ser paciente crónico no siempre es fácil. Y menos cuando empiezas de niño, llegas a la adolescencia, y eso implica ciertos condicionantes. Pero, si la misma mano sanitaria que te agarró durante la infancia te acompaña en esta etapa y no te suelta hasta que no te ve preparado para pasar a la consulta de adultos, todo es más amable. El premio ABC Salud 2023 de Enfermería ha sido para el proyecto «Superando los desafíos del trasplante pediátrico: estrategia para una transición exitosa hacia la vida adulta» del Hospital La Paz de Madrid.
Esta iniciativa comenzó su andadura en enero de 2022 con una consulta específica de seguimiento y transición que tiene como objetivo que el cambio de los adolescentes a la medicina de adultos «no sea solo un paso de carpeta», en palabras de María Jesús Pascau y Paloma Martínez Campos, coordinadora y enfermera, respectivamente, de la consulta de transición de trasplante pediátrico. «Antes era una transición exclusivamente médica, ahora, desde esta consulta se hace un informe completo de Enfermería», añade Mercedes Hermosilla, supervisora de la Unidad de Trasplante Pediátrico y encargada de la Escuela de Familias, una formación sobre cuidados a la que los padres de niños recién trasplantados tienen que asistir antes de abandonar el hospital.
Actualmente hay 19 ingresados, el más pequeño, de solo 2 meses. El trasplante más habitual en la infancia es el hepático por atresia de vías biliares. Apoyadas en la Unidad, donde trabajan 19 enfermeras y 10 auxiliares, María Jesús y Paloma no dejan que ninguno de sus pacientes pasé a la consulta de adultos hasta que no están seguras de que los jóvenes están preparados y de haber hablado personalmente con el médico que va a recibirles. Unas veces lo consiguen a la primera y en otras ocasiones les cuesta una cuantas llamadas previas hasta que alguien responde al otro lado del teléfono o correo electrónico. La cosa a veces se complica si el paciente es de otra comunidad autónoma, una circunstancia nada excepcional, puesto que La Paz es hospital de referencia nacional en trasplante hepático infantil.
Actualmente tienen a 33 jóvenes en edad de transferir, pero en casi una docena de casos aún no han conseguido contactar con la consulta de adultos. La edad (18 años) no es el único criterio para dar el salto. «Tienen que haber pasado el 70% de los cuestionarios de transición, tener estabilidad clínica y madurez psicológica suficiente para pasar al de adultos», aclara Paloma, que se encarga de organizar los talleres para que los adolescentes, a partir de 12 años, entiendan su condición de trasplantados, se responsabilicen de su medicación y eviten conductas de riesgo en el futuro, como tomar alcohol, dándoles alternativas. «El adolescente no ve la enfermedad ni recuerda cuando le trasplantaron. Se ven sanos en la época de arriesgar y pueden tener la tentación de dejar la medicación», señala María Jesús.
En los talleres, crean un clima de confianza para que el mensaje llegue. «Nuestro compromiso es darles información de calidad sin engañarles. Y ellos te cuentan un montón de cosas. Ese es el éxito», afirma María Jesús.
En este sentido, Erika Guijarro, psicóloga de la Unidad, con un papel también muy importante en esta etapa, recuerda a los pacientes y a sus padres que «no existen limitaciones sino condicionantes» y que hay que evitar la sobreprotección o el meter miedo a los niños y adolescentes con su salud para que cumplan las pautas. El contacto sigue con los que ya están fuera, al menos durante un año, aunque saben que estarán ahí siempre que las necesiten.
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