40 años de VIH; de sentencia de muerte al indetectable no transmisible
Este año se cumplen 40 años del primer caso de sida en España. Se trataba de un paciente de 35 años que ingresó por un dolor de cabeza y Sarcoma de Kaposi (un cáncer) en el Hospital Vall
d’Hebron de Barcelona en octubre de 1981. Operado de urgencia de un tumor, falleció 4 días después.
En 1891 todavía no se había bautizado la enfermedad como Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (sida) y pasarían 2 años hasta que, el virólogo Luc Montagnier, Premio Nobel de Medicina 2008, aislara e identificara el virus.
Ocho años después Mª José Fuster se enteró de que tenía sida. Le diagnosticaron en 1989, con solo 22 años, y le dijeron que su esperanza de vida no
sería mayor a dos años.
«El diagnóstico del VIH fue un elemento más de shock vital», nos dice. «Sentía que mi vida estaba truncada. Yo, que debía estar entre libros estudiando una carrera, me encontraba con que mi vida era un caos».
Recuerda que escribió una carta a su madre diciendo que tenía sida, pero su madre le aconsejó que lo ocultara. «Que no se lo dijera a nadie porque lo mismo llegaba un medicamento y me curaba y, si lo había contado, no podría decir que no lo había tenido». Pero nunca lo ha ocultado.
Casi 30 años más tarde, Oliver experimentó el mismo shock que Mª José, «cualquier cosa menos VIH». Su madre, como a Mª José , le aconsejó que no se le dijera a nadie porque iban a «tratarme muy mal y a estar aislado socialmente».
A Olivier Marcos le diagnosticaron VIH con 25 años, en octubre de 2018, lo recuerda muy bien. «Por una serie de problemas de salud, fiebre y una infección de garganta que se estaba agravando bastante, ingresé en el hospital. Después de muchas pruebas me dijeron que era portador del virus».
Su primera reacción, algo muy frecuente, fue de negación. «A día de hoy sigo sin saber cómo ni con quién, pero ahora ya no necesito buscar el momento exacto ni un culpable».
Culpables se han buscado desde el principio, recuerda Mª José.
«Un virus, el VIH, en menos de una década pasó de ser algo natural a provocar un desorden social y moral enorme, especialmente focalizado en la amenaza y el miedo, que desde los primeros momentos se cebó con el colectivo homosexual».
En ciencia, se pasó de sentencia de muerte a tener una esperanza de vida como una persona normal gracias a los tratamientos antirretrovirales que mantienen el virus a niveles no detectables.
Hoy día, subraya Mª José, «ya sabemos que una persona con VIH, pero con la carga viral (cantidad de virus en sangre) indetectable no puede transmitir el virus por vía sexual».
Entre 2007 y 2016, tres estudios que analizaron a miles de parejas en las que uno de los componentes vivía con el VIH y el otro no, no hallaron ni un solo caso de transmisión sexual del VIH de una persona con VIH indetectable a su pareja.
Eso hizo que, en 2018,
ONUSIDA confirmara que había evidencias contundentes para asegurar que las personas que viven con el VIH con una carga viral indetectable no pueden transmitir el virus mediante relaciones sexuales. Es decir, indetectable = intransmisible.
«Este es uno de los grandes avances de los últimos años», destaca Mª José. «Y es muy importante que se sepa que una persona con VIH indetectable no puede transmitir el VIH, porque va a ir eliminando el miedo entre la población».
En 2021, muchas personas con VIH tienen miedo a ser estigmatizadas socialmente. «Hoy día siguen ocurriendo situaciones intolerables, pero se ha avanzado mucho socialmente en situaciones relacionadas con el miedo».
Un ejemplo es lo que le ocurrió a Olivier cuando le dijeron que tenía VIH. «En mi primera revisión, mi médico me dijo: «algo mal habrás hecho». Tampoco tiene un buen recuerdo de su estancia en el hospital. «Las enfermeras no entraban en la habitación y dejaban la comida en la puerta, para que la cogiera mi madre».
El estigma sanitario sigue existiendo, denuncia Olivier, aunque es más por ignorancia y minoritario. Los médicos han evolucionado en muchas cosas y muchos de ellos son activistas, sostiene Mª José, porque «no hay grandes diferencias entre lo que queremos y lo que quieren los médicos del VIH: es lo mismo».
Mª José lleva más años viviendo con el VIH que si él: 32. Es profesora de Psicología de la UNED y directora ejecutiva de
SEISIDA y se siente «orgullosa y afortunada de poder haber vivido tantas experiencias y de haber podido conocer a gente maravillosa».
Olivier tampoco hizo caso a su madre y se quitó la coraza y el autoestigma en redes sociales donde recibió muchos mensajes de apoyo, además de las ‘gracias’ de muchísima gente. Ahora trabaja como Educador del Programa de Pares
Comité Ciudadano Antisida de Salamanca. «El VIH me ha enseñado a ser como soy».
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