“Estar parados ha afectado mucho a los pacientes con Parkinson, es como si hubieran perdido tres años de golpe”  

 “Estar parados ha afectado mucho a los pacientes con Parkinson, es como si hubieran perdido tres años de golpe”

 


La Asociación Parkinson de Salamanca relata cómo han vivido este año marcado por la pandemia y cómo ha afectado a sus usuarios, tanto física como anímicamente, al tiempo que insisten en no subestimar las señales iniciales de esta enfermedad: “El día que el señor Parkinson venga a hacerles una visita, háganle caso”

Usuarios de la Asociación Parkinson Salamanca, donde adoptan todas las medidas de seguridad. Fotos: Guillermo García San Miguel

El confinamiento, la ansiedad generada por la pandemia de la Covid-19, la falta de movilidad y la reducción del contacto social han afectado de manera importante a los pacientes con Parkinson, con un empeoramiento de los trastornos del sueño asociados a esta enfermedad y de los síntomas motores, entre otras consecuencias, y que lógicamente repercuten en su calidad de vida. Tratar de minimizar este impacto ha sido el reto que se ha marcado la Asociación Parkinson de Salamanca, a través de la atención online durante los meses más duros de la pandemia -meses del confinamiento domiciliario- y desde el mes de septiembre reanudando la actividad presencial adaptada a la actual situación de pandemia y cumpliendo en cada momento las restricciones y medidas de seguridad necesarias. 

No ha sido un año fácil para la asociación, tal y como reconoce su presidenta, Teresa Martín. “Muy complicado, ha sido un año muy extraño. Abrimos en septiembre, con la adaptación a las medidas, haciendo grupos pequeños según nos han ido marcando y ampliando horarios hasta las 9 y 9 y media de la noche”, porque como explica “no podíamos parar, después de tanto tiempo si seguíamos parados se perdía el ritmo y es una necesidad que tienen las personas con Parkinson. Se habló con los trabajadores, porque se podía doblar horarios pero no salarios en este momento, y se acordó tirar para adelante”.

Si ya de por sí la pandemia nos está afectando anímicamente a todos, pongámonos en la situación de aquellas personas que padecen una enfermedad crónica. Es el caso de las personas con Parkinson. Aunque las asociaciones han hecho un importante esfuerzo por mantener el contacto con sus usuarios, la pandemia ha llevado al cierre temporal de muchas de estas entidades, por lo que las personas afectadas no han podido continuar con sus terapias de rehabilitación de manera presencial. Esto, unido al confinamiento, ha afectado a las personas con Parkinson, no solo en el ámbito físico, sino también emocional.

Los temblores es el síntoma que más se asocia al Parkinson, pero lo cierto es que es una enfermedad que va mucho más allá. El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante, siendo la segunda enfermedad más prevalente en la actualidad después del Alzhéimer. Tanto los síntomas como su evolución afectan de diferente manera a cada paciente, y además no es una enfermedad exclusiva de las personas mayores, de hecho el 15% de las personas diagnosticadas tienen menos de 50 años. En la provincia de Salamanca hay cerca de 1.900 personas diagnosticadas de párkinson, cifra que se eleva a más de 150.000 en toda España. 

“Hablamos de personas que tienen muchas dificultades, desde problemas de sueño a dificultades a nivel cognitivo y físico. Estar parados, sin realizar actividades, les ha afectado mucho, los que han venido es como si hubieran perdido tres años de golpe. Hablo de los jóvenes, de entre 29 y 50 años, que han podido realizar alguna actividad como pedalear en bicicleta estática y han podido mantener de alguna manera una cierta rutina, pero las personas mayores de 60 y 70 años, que se han encontrado en algunos casos solos en sus casas, que no han podido estar con sus hijos para realizar actividades, que no han podido salir a pasear, han perdido la rutina de los ejercicios y el impacto ha sido mayor”. 

Esta situación de pandemia, tal y como subraya la presidenta de la asociación, “con una enfermedad afecta más anímicamente”, y la prueba es que “hemos tenido copadas las terapias individuales de psicología todas las tardes para las familias”. 

Para suplir la atención presencial durante la pandemia desde la asociación se desarrolló una  aplicación, “desde la que se envía información, se han hecho cuadernos de psicología, de logopedia, de fisioterapia, se hicieron vídeos para los usuarios, también de musicoterapia, y se ha hecho seguimiento por parte de la trabajadora social, psicólogos y demás personal vía telefónica para saber cómo podíamos ayudarles”. Una atención y apoyo tanto a los usuarios de la capital como del medio rural. “En Béjar todavía no nos hemos podido incorporar todavía porque no tenemos espacio para reiniciar la atención presencial”, pero sí en otros puntos de la provincia como Vitigudino, Ciudad Rodrigo, Santa Marta…

La Asociación Parkinson de Salamanca mantiene su sede en la calle La Bañeza, habiendo adaptado las instalaciones para contar con espacios más amplios e incorporando todas las medidas. Desde el pasado mes de septiembre cerca de 140 usuarios se han incorporando a las actividades y talleres con atención presencial, “esperamos recuperar la actividad que teníamos después del verano si la situación mejora”, confían desde la asociación. 

Durante este último año a consecuencia de la pandemia también han tenido que aparcar la puesta en marcha de nuevos proyectos, como el servicio de respiro familiar, una demanda de pacientes y familiares que la asociación está a la espera de retomar cuando la situación epidemiológica mejore. “También vamos a poner fisioterapia para los familiares, con un porcentaje importante de descuento, y talleres para este tiempo que ya se va poder salir más a la calle”, añade. 

Día Mundial del Parkinson

Este 11 de abril es el Día Mundial del Parkinson, una jornada para concienciar y visibilizar la enfermedad y las consecuencias que tiene para quien la padece y para sus familiares. Al igual que el año pasado, este también estará marcado por la situación de pandemia, por lo que se ha optado por organizar una carrera virtual, “porque de momento no es posible hacerlo de otra manera”.

Coincidiendo con este Día Mundial, desde la asociación hacen llegar un mensaje claro: “que la gente se cuide y hagan lo posible por ralentizar la enfermedad. El día que el señor Parkinson venga a hacerles una visita, que le hagan caso -en referencia a que no hay que subestimar los síntomas iniciales-, por muy bien que se encuentren al principio, la manera de ralentizar esta enfermedad es con una medicación que funcione, y para ello también es importante seguir una rutina de ejercicios y terapias”. “Hay que pelear para estar mejor y tener una mejor calidad de vida”, subraya.

 



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